지금 이대로도 괜찮아




다온이를 뱃속에 품고 있을 때, 
병원으로부터 청천벽력 같은 소식을 전해 들었습니다.
아직 세상에 태어나지도 않은 다온이가 
심장질환인 '폐동맥판 폐쇄증'이라는 
희귀병을 진단받은 것입니다. 

하늘이 노래지고 가슴이 철렁 내려앉았지만 마음을 다잡았습니다.
아이에게 병이 있다고 해서 포기할 수는 없었습니다.
제게 찾아온 소중한 아이이고, 이 작은 천사에게는 
아무 죄가 없으니까요. 

그런데 또 한 번의 충격적인 진단을 받게 되었습니다.
다온이가 설상가상으로 뇌에 주름이 펴지는 
'밀러-디커 증후군'이라는 또 다른 희귀병을 
앓고 있다는 것이었습니다.

이 작은 아이에게 어찌 그렇게 가혹한 병을 주셨을까...
누가 뭐라해도 하늘을 원망하고, 또 원망했습니다. 
두 가지 희귀병으로 심장과 뇌에 이상이 있는
다온이는 걷지도, 말을 못할지도 모릅니다.

스스로 호흡을 할 수 없어 매 순간 산소호흡기에 의지해야 하고, 
입으로 음식을 먹으면 폐로 넘어가기에 위를 통해서
모든 음식물과 약을 넣어주어야 합니다.





주변 사람 모두가 포기하라고 말했습니다. 
남편도 다온이가 장애가 있다는 사실을 알고 우리를 포기했습니다.
하지만, 저는 어떤 상황에서도 포기하지 않을 것입니다.
누가 뭐래도 다온이는 하늘이 주신 소중한 생명이며,
저는 다온이의 하나밖에 없는 엄마니까요.

3살을 넘기지 못할 거라고 하던 다온이가 올해 5살이 되었습니다.
여전히 다온이는 누워 있으며 걷지도, 말하지도 못합니다.
음식을 먹을 수도 없고, 숨 쉬는 것도 힘들어서 
산소호흡기에 의지하고 있습니다.

더욱이 생리현상조차도 스스로 해결할 수 없어 
대소변도 장비를 이용해야 합니다.
5살이지만 생후 6개월 아기의 몸무게와 비슷할 만큼 
매우 작고 마른 상태입니다.

그래도 조금씩 기적이 일어나고 있습니다. 
처음에는 울지도 못하던 다온이가 이제는 싫을 때 얼굴을 찡그리고, 
힘들 때 울음을 토해냅니다. 

아무 반응이 없던 다온이가 반응을 보이니 너무 신기합니다.
가끔 저와 눈을 맞추기도 하는데 그 순간만큼은
세상을 다 가진 듯 행복합니다. 





생과 사의 갈림길에서 여러 차례 힘든 수술과 치료를 
잘 견뎌준 다온이가 대견하기만 합니다. 

앞으로 다온이에게 남은 시간은 얼마나 될까요?
가끔 잠자고 있는 다온이를 보며 그런 생각을 하곤 합니다. 
다온이와 같은 병의 경우, 간혹 10대까지는 생존할 수 있다고 하는데 
평생 생후 3~5개월 아기의 수준으로 살아 간다고 하더군요. 
다온이가 많이 힘들지 모르겠지만 저는 기도합니다.

이대로도 괜찮으니 살아만 있게 해달라고...
이대로도 괜찮으니 하루라도 더 저와 눈 맞출 수 있게 
해달라고 말입니다.

세상을 살면서 저마다의 사명자의 역할이 있다고 생각합니다.
저는 다온이의 엄마입니다. 그게 저의 사명이자 길이고,
제가 살아가야 하는 이유이기도 합니다.

그런데 사실 저는 두렵습니다.
다온이를 끝까지 지켜주고 싶은데 그럴 수 없을까 봐 무섭습니다.
제가 지금 눈이 멀어져 가고 있습니다.
이미 한쪽 눈은 실명이 되었고, 다른 눈 또한 
언제 시력을 잃을지 모르는 상황입니다.

앞을 볼 수 없으면 다온이와 눈을 맞출 수도 없는데, 
다온이 곁에서 온전히 돌볼 수도 없는데....
저는 정말, 어떻게 해야 할까요? 




다온이 무통장 후원 계좌 (예금주 : 사단법인 따뜻한 하루)
- 우리은행 : 1005-703-089601


다온이의 치료는 언제 끝날지 모릅니다. 
계속해서 물리치료를 받아야 하고, 평생 복용해야 할 약은 
시간이 갈수록 늘어가고 있습니다.

그리고 올해 8살 된 다온이 형, 하랑이...
아픈 동생을 걱정하고, 엄마를 걱정하는 하랑이도 돌봐줘야 하는데 
하랑이도 아픈 동생을 돌봐야 한다는 심리적 부담 때문인지
심리치료를 받아야 한다는 진단을 받았지만, 
경제적인 어려움으로 치료를 받지 
못하고 있는 상황입니다.

두 아이의 유일한 버팀목인 엄마는 시력을 잃어가고 있습니다.
엄마가 경제활동을 할 수 없기에 정부에서 주는 
수급비 100만 원만으로 치료비와 생활비를 
모두 감당하고 있습니다.

하지만, 모든 상황이 절망을 외치고 있을지라도...
엄마는 절대 포기하지 않을 거라고 말합니다. 
언젠가 다온이가 건강해지는 날이 꼭 올 거라고 
언젠가 두 아들과 함께 손잡고 나들이 가는 날이 꼭 올 거라고 
엄마는 우직하게 믿고 있습니다.

이 가족에게 여러분이 희망을 전해주세요.
엄마의 우직하고도 간절한 소망이 이루어질 수 있도록 
마음 모아 응원을 보내주세요.