그녀의 나이 38 세였을 때, 네덜란드에서 태어난 부인 H.는 그녀의 가족과 함께 미국에서 살고 있었다. 그녀는 그녀의 균형을 유지하는 것이 점점 더 어려워졌다는 것을 발견했다. 또한, 그녀의 다리는 조금 뻣뻣한 느낌으로 시작하여 가끔씩 마비되는 경험을 하게 되었다. 그녀는 몇 년 동안 그녀의 방광 기능에 문제가 있었다, 그러나 그녀는 두 아이를 출산하는 것으로부터 비롯되었다고 생각했다. 처음에는 뇌 종양을 의심했다 그녀의 사촌 중 하나는 13 세에 죽었다. 걷는다든가 조금 더 진일보적 인 문제를 가진 또 다른 사촌은 다발성 경화증으로 진단되었다. 1985 년 인기 잡지에 난치성 병에 관한 기사를 읽으면서, 그녀는 그녀의 증상과 그녀의 사촌들의 상태를 인식하고, 볼티모어에 있는 케네디 크리거 연구소에 연락하기로 결정했다. 혈액 샘플 촬영 및 분석에 따라서 진단을 확인하게 되었다.

부인 H. 는 55이었을 때, 그녀는 암스테르담, 네덜란드에있는 대학 의료 센터에서 그 당시, 처음으로 클리닉을 방문했다. 그것은 그녀의 친척 중 일부는 의학 문헌에 보고되었다는 존재하지만 분명히 많은 사람들이 아직 난치성병에 대한 검사를 일반적으로 하지 않는 시기였다. 일부는 공개하지 않기로 하지만, 많은 이들이 난치성 질환에 대한 분석을 제공 적이 없었다. 신체 검사에서는 그녀의 허리가 매우 긴장된 근육 통증으로 진단되었다. 다리 근육의 톤이 증가로 인한 일부 약점이 있었다. 가벼운 터치, 진동 및 관절 운동은 모두 다리와 발에 장애가 된 듯한 느낌이 이상했다. 비정상적인 힘줄 반사가 명확하게 다리를 비정상 발바닥 반응으로 증가 하였다.

뇌와 척수 자기 공명 영상 (MRI) 조사는 모두 정상이었다. 신경 기능의 조사는 주로 감각 신경에 이상이 있음을 알게했다. 유전 상담과 혈액 검사는 친척으로부터 제공받았다.

회고, 그녀의 사촌은 CCALD와 AMN 으로 진단되었다. 부인 H.는 적합한 약물과 매우 저지방 다이어트로 수 년 이상 치료를 하였다. 그녀는 위장 불만을 유발하는 경우,식이 치료를 중단하고, 이러한 증상이 사라질때 까지 기다렸다. 경련이 성공적으로 바클로 펜 (Kemstro ®)로 치료되었지만, 그녀의 허리와 엉덩이 통증 디클로페낙 (Voltaren ®)에 대응으로 인하여 재활 의사와 물리 치료사가 언급되었다.

그녀의 남편과 함께, 네덜란드 환자 조직의 책임자로, 그녀는 난치성 질병과 관련이 없는 질병으로 인해 예기치 않게 사망 할 때까지 수 년 동안 새로운 진단 가족과 환자를 지원했다. .

하지만 이 두가지 경우는 그나마 행복한 경우이다.

대부분의 캐리어는 질환 특징상 특정 부분 기억상실로 인하여 가족과 떨어지게 되고 비참한 삶의 행로를 걷게 되는 경우가 대부분이다.  비록 어제의 행복감으로 충만되어 있었음에도 불구하고 바로 다음날 심각한 자아상실과 불행감으로 인하여 심지어 대부분은 가족과 완전히 단절하여 오랫동안 혼자인 채로 살다가 생을 마감하게 된다.

분석 및 견해

캐리어의 주장이 그대로 받아들여지는 한국의 감정적인 가족관계의 상황에서는 이를 적절히 대처할 수 있는 경우는 몇 안된다는 것으로 판단된다.  자신 스스로 알 수 없는 분노감으로 이성을 성실한 캐리어에 동조하는 경우가 대부분인 이 질환의 특징상 한국적인 상황에서는 비관적일 수 밖에 없다. 특히나 한국에서는 진단이 어려울 수 밖에 없고 심지어는 뇌와 척수 자기 공명 영상 결과로 진단하는 한국적인 상황에서 대부분 여성인 경우 마치 수명을 다하는 경우인 처럼 보여지는 유전자적인 질환인 경우 병명을 밝힐 수 있는 가능성이 희박하다. 거기다 충격적인 상황이 주위 그 어느 누구도 이성적으로 사고할 수 있는 사람이 부재하다는 것이다.

Carrier와 관련 전 세계의 DB를 검색해봐도 이렇게까지 의도적이고 치밀한 사례는 전무하다.  Carrier의 전적인 사례임에 틀림이 없다.  그러하다면 지난 10여년간의 검색과 분석 노력이 Carrier에게는 무의미하고 Carrier 스스로도 인지하였음에도 의도적으로 그냥 무시해야만 하는 단순한 증상의 하나일뿐일 것이다.