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2009. 2. 11. 18:47

부신백질 이양증에 대한 고찰 난치성 질병2009. 2. 11. 18:47



보호자들 대부분이 질병 과 치료만이 관심사이므로 해서 보고서에 실질적으로 언급되었던 환자들 대부분이 가족과 떨어져 쓸쓸히 삶을 마감한다.  라는 문구를 주의깊게 고민해야 함에도 불구하고 단순히 지나친다.

이는 결과적으로 단순히 증상과 치료만이 주 관심대상이 된다면 현실적으로 이 문구가 의미하는 가족관계의 해체를 가져올 수 있는 가능성이 높다.

이 사항은 상당히 치명적인  결과를 초래할 수 있으며 이미 현실적으로 그런 몇 가지 사실이 일어났었지만 주의를 기울이지 못했을 가능성이 높다.

부신백질 이양증 환자들의 생애는 영화와는 달리 해피엔딩으로 끝나는 것이 아니라 보고서에 따르면 대부분의 환자들이 가족관계 파괴의 결과를 초래하고 있음을 유의해야 한다.

이 질환은 오랜 기간 동안 유의하여 증상과 치료를 동시에 병행해야 하고 또한 가족관계를 지속적으로 유지하기 위해 끊임없이 노력해야 하는 질병이다.

환자는 항상 현실생활에 만족해하지 못하고

직장을 포함한 인간관계는 평균 1년을 넘기지 못하며 최대 2년 이하에 이직을 하게 된다.


가족관계 또한 예외사항이 아니어서 의사소통의 단절을 눈치채지 못하는 동안 쉽게 가족관계의 해체(이혼 등등 기타)를 가져오게 되는 무서운 결과를 초래하게 된다.

전 생애를 걸고 삶의 계획을 수정해가며 치료계획을 수립해서 진행해야 하지만 보고서에 따르면 배우자인 경우 성공사례는 없었다. 

만약 당신의 자녀가 이와같은 증상을 가지고 있다면 조금은 덜할 것이지만 당신의 배우자가 환자라면 당신은 반드시 심각하게 고민을 하고 판단을 해야 한다.

섣불리 일반적인 가정생활을 영위할 수 있다라고는 생각하지 말라.

자신의 가정이 철저히 파괴되고 난 이후 후회해도 소용이 없다.  심지어는 당신은 현 상태에서 법원이나 혹은 제도권으로 부터 보호를 받을 수 없는 상황이 닥칠 수 있다. 이 상황은 유럽뿐만 아니라 미국도 예외없이 적용되었다.  당신은 치밀하고 처절한 계획을 세워야만 당신의 배우자를 치료하고 성공적인 삶을 살 수 있는 유일무이한 사람이 될 수 있을 것이다.


당연하게도 항상 당신의 배우자에게 목적의식을 가지게 하는 것이 이 질환의 적절한 대처방안이 될 수 있다.

목적의식이 있는 한 당신의 배우자는 질환발병 시기를 늦출 수 있고 그것이 치유할 수 있는 해결의 열쇠가 될 수 있다.

유럽환자들 대부분은 자신의 질환을 인지한 순간부터 삶을 포기한채 오직 치유를 위해서 살아가지만 그런 생활은 결국 오래가지 못해 가정파괴의 결과를 가져왔고 결국 보고서의 표현대로 홀로 쓸쓸이 삶을 마감하게 된다.



 





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